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【新型コロナウイルス】東海3県への影響
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「知ってほしい」10年以上の闘病生活送る28歳女性が、ブルーライトに込めた願い

報道局
岐阜特集 2018/5/18 15:20

 

 岐阜市にある柳ケ瀬商店街。今月12日の午後7時過ぎ。突如、商店街の明かりが落とされました。

 そして、長い行列を作った人たちが手にしていたのは、青いペンライト。

塚本明里さん:
「この青は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発カラーなんです」

 

 

 車いすに横たわるのは塚本明里さん28歳。極度の疲労感や長い時間立っていることができないなどの症状がある原因不明の病。それが「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」です。

 この病を患い50年床に伏したといわれるのがナイチンゲール。その誕生日にちなみ、5月12日を世界啓発デーとし、啓発カラーであるブルーの明かりをともすイベントが世界各地で行われています。

 前日の11日には岐阜の「長良川鵜飼」で観覧船をブルーライトで染めたチャリティーイベントも開催されました。

 

 

 これらのイベントを東海三県で先駆けて催したのが、明里さんなのです。

 明里さんと取材班が出会ったのは今から5年前。病のため、1日のほとんどを自宅で横になって過ごしていました。

当時の明里さん:
「体こわばって痛くなっちゃう。疲れちゃうし」

 明里さんは、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」と同時に、別の病気も発症していました。

 それは全身に激しい痛みが走る「線維筋痛症」。痛みをやわらげるために全身40か所に麻酔注射を打つのですが、根本的な治療ではなくあくまで対処療法のひとつです。

 原因不明の病。症状が現れたのは高校2年生の時でした。

 

 

 日記に残されていたのは「本当にしんどい!苦しい!体を脱ぎたい!」周囲から理解されにくい病との孤独な闘いの日々。

 病名がわかったのは1年半後。なんと16人目の医師による診断でした。

 10年以上、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」や「線維筋痛症」と闘っている明里さん。“なまけている”などの誤解をうけやすい病気のことを広く知ってもらうことが大きな願いです。

  今年で5回目を迎えた世界啓発デーのイベント。明里さんの願いは。

 

 

塚本明里さん:
「なんでなまけているだけなのかとか、早く休んで早く会社に来なよって、そうやって言われてしまう人もたくさんいます。なにより、周りの身近な方が大事にしたいと思っている人が、言っていることを信じてくださること。それが、まず第一に大事なことです」

 

 

「知ってほしい」10年以上の闘病生活送る28歳女性が、ブルーライトに込めた願い

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